У здоровому тілі – здоровий дух

Записки роллера. Реальная история человека с болезнью Бехтерева.

Способы преодоления симптомов болезни Бехтерева



Записки роллера. Реальная история человека с болезнью Бехтерева. Способы преодоления симптомов болезни Бехтерева

Ничто не предвещало начала заболевания, когда в 11 лет мне был поставлен страшный диагноз: болезнь Бехтерева - идиопатический анкилозирующий спондилоартрит. Меня жалели абсолютно все врачи, которые смотрели, и говорили, что данным заболеванием страдал и от него умер Николай Островский.

Когда в результате обострения я был надолго прикован к постели, то думал, чем я прогневил судьбу и за что она послала мне эти страдания. Мучительные боли в позвоночнике и суставах, особенно в суставах ног, невозможность передвигаться, ужасные побочные действия постоянно принимаемых лекарств, особенно тошнота, тяжесть в желудке, а также слабость и лихорадка выматывали меня и медленно сводили с ума. Особенно убивала бесперспективность, отсутствие выхода из создавшегося состояния.

Каждый раз меня вытаскивали из обострений московские врачи-ревматологи. Всякое было, когда я с мучительной болью вставал на костыли, или учился ходить с тростью.

Последнее обострение привело к полной неподвижности в правом тазобедренном суставе, значительной тугоподвижности во всех отделах позвоночника. На рентгеновских снимках тазобедренного сустава отмечалась деструкция и перестройка костной ткани, что не давало совершать движения в нем. Эти ограничения элементарных, но живительных движений быстро лишили меня былой стройности, а лишний вес помог заработать одышку.

Только полностью обездвиженный человек мог бы понять мое стремление к движению, к свободе владения своим телом, к скорости. Ведь мне так хотелось быть со всеми, иметь друзей, радоваться с ними, постоянно видеть окружающий мир и восхищаться им. Я мечтал о своей независимости, которая заключалась в свободе передвижений.

Поворот. Борьба с судьбой

Обычные занятия лечебной физкультурой не давали необходимого результата. Побуждаемый невероятным желанием двигаться, один в пустой комнате, я выполнял бесконечные, до идиотизма элементарные движения через боль, до ломоты в костях и мышцах, до боли в сердце, до испарины на лбу, до полного изнеможения. Но это усиливало лишь слабость, мучительные боли в мышцах и вызывало новый прилив апатии и безразличию ко всему. Я одновременно и думал и боялся думать о будущем.

"Не мучай ты себя в одиночку, попытайся вернуться к людям, а двигательные упражнения - ну, что ж! Сколько сможешь - столько и делай, но не через боль. Получай от движений радость, а если устанешь, то что ж - отдохни" - услышал я однажды совет знакомого врача, который перевернул мне жизнь.

И вот мои первые шаги.

"Лена, ты не одолжишь мне свои ролики?" - спросил я старшую дочь. Как сейчас вижу её не верящую грустную улыбку: "куда, мол, тебе инвалиду ..." Когда никого не было дома с трудом одел ролики. С трудом, потому, что из-за отсутствия подвижности в бедре не мог зашнуровать ботинки. Выход все таки нашел, все зашнуровано, подтянуто. Чтобы этого достигнуть потребовались проявить все свои акробатические возможности.

Некоторое время боялся встать. Я прекрасно понимал, что первое мое падение могло бы быть концом карьеры роллера. Падения исключены. Первое падение может навсегда закрыть для меня этот вид спорта. Даже если б я не сломал свои порозные кости, то морального удара я бы точно не перенес.

Все-таки решился. Держась за косяк двери, я понял, что стою достаточно уверенно. Ботинки плотно фиксировали голеностопные суставы. Пробую пассивные движения. Оттолкнулся от дверного косяка по направлению к шкафу. Пошатываясь, балансируя преодолел несколько метров.

Двоякое ощущение: не могу избавится от чувства, что гроблю свои и без того больные суставы, с другой стороны - а вдруг получится? Постоял еще. С непривычки, от перенапряжения заболели голеностопы, икроножные мышцы. Ролики сильно сжимали стопы, так как были на пару размеров меньше. Все. Тренировка окончена. 10 минут хватило для жизнеутверждающего вывода. Все возможно.

Спустя день я попросил детей вывести меня на улицу. Дети помогли одеть коньки. Взяли с двух сторон за руки и потихоньку покатили. Я ехал, пошатываясь на абсолютно прямых ногах. Попробовал самостоятельно. Ура! Я не падаю, и это уже хорошо.

На следующий день решил рискнуть кругленькой суммой и купить себе пару четырехколесок. Мое внимание привлекла роллерблейдовская пара с жестким ботинком. Голеностоп сидел плотно как в гипсе. Я почувствовал себя увереннее. На тренировки выезжал ежедневно минут на 30, постепенно подгоняя внутренний сапожок под свои деформированные суставы.

Итог. Победа над болезнью Бехтерева. Первые уверенные шаги.

Могу гонять на достаточно большой скорости по прямой !!! Поворачиваю, правда с трудом по очень большому радиусу, а тормозить могу только штатным тормозом.

Катаюсь по городу, побаиваюсь даже безобидных спусков, держусь подальше от прохожих. День ото дня укрепляются мышцы и связки. Подтягивается животик, исчезает второй подбородок. Радости нет предела. Наконец я обрел свободу движений.

О слаломе и танцах на роликах пока не помышляю. Мечтаю только научиться правильно тормозить без использования штатного тормоза. Остановился на торможении слаломом, Т-стопом, и гросс-стопом. Почитал литературу. Освоил. Снял штатник. Теперь неожиданности в виде проходящих мимо людей и быстрых спусков меня больше не пугают.

Еще три месяца тренировок помогли мне освоить развороты на 180 и 360 градусов, выполнять змейку при движении вперед спиной. Сейчас продолжаю осваивать премудрости этого вида спорта наравне со здоровыми и молодыми людьми.

Чувствую, что роллерство возвращает меня к здоровью и полноценной радостной жизни. Постоянно благодарю Феодосийских роллеров за помощь в освоении техники. Большое спасибо сотрудникам скейтпарка "Адреналин" за великолепные условия и обслуживание.

Лето. Зал практически пустой. Но я тренируюсь и шлю горячий привет своим новым друзьям - роллерам.

Данный снимок представляет основные симтомы болезни Бехтерева. Заметен усиленный грудной кифоз и усиленный шейный лордоз (умеренно выраженная "поза просителя") Ощущается тугоподвижность в плечевом поясе. Отмечается также уплощение поясницы (выпрямление поясничного лордоза)

Видны четкие различия в развитости мышц нижних конечностей (мышцы правой ноги значительно тоньше мышц левой)

Укорочение правой ноги обусловлено деструктивными процессами в головке правой бедренной кости и вертлужной впадины.

Функцию правого тазобедренного сустава взяли на себя соседние близлежащие сочленения. 

Комментарии специалиста
(д.м.н. Н.А. Хитров)

"Насыпьте в ботинок речную гальку и походите так в течение дня, тогда Вы поймете, что чувтствует больной артритом" - говорила Дженни Хемптон, президент антиревматической лиги (ILAR - International League Against Rheumatism)

Сотрудничество между врачом и пациентом (комплайенс), является неотъемлимой частью лечебного процесса. Врачу сложно заслужить доверие, для этого он должен убедить пациента знанием его болезни, ее течения и исходов. Врач должен доказать, что совместная "работа над болезнью" постепенно, но верно ведет к успеху.

Уже древние греки говорили о молчаливом договоре (facitus consensus) - когда складывается доверие между врачом и пациентом и они смотрят не друг на друга, а в сторону излечения недуга, для чего используют малейшие возможности.

В литературе периодически описываются чудесные случаи лечения страшных страданий, например в книге Вольфганга Кейтеля "Случаи из области ревматологии. Больные, врачи, диагнозы" (Wolfgang Keitel. Fallgeschiten aus der Rheumatologie).

В данном случае идиопатического анкилозирующего спондилоартрита на фоне клиники системного хронического воспаления и типичного поражения позвоночника в патологический процесс был вовлечен тазобедренный сустав с сопутствующим артритом, деструктивными процессами в нем, тугоподвижностью, медленной перестройкой головки бедра, укорочением правой ноги.

Физическая реабилитация данного больного - это прохождение между Сциллой и Харибдой. С одной стороны - необходимо избежать обострения воспалительного процесса, как общего, так и в разрабатываемом суставе с другой - попытаться улучшить функцию сустава, нормализовать обменные процессы в нем.

Невозможно лечить только суставы не оглядываясь на общее заболевание. Коперниковская точка реабилитации состоит в правильных соотношениях жизни и болезни, возможностей и лечебных ограничений, врача и больного.

Девиз реабилитации - шаговая доступность: 
Покой и умеренные упражнения должны быть сбалансированы. 
Поврежденный сустав нельзя нагружать через боль. 
Умеренные упражнения не вызывают "изнашивания" суставов. 
Умеренные упражнения улучшают движения, релаксацию, самочувствие. 
Чрезмерные упражнения усиливают боль, припухлость, тугоподвижность сустава. 
Ultra posse nemo obligatur - ни с кого нельзя требовать сверх сил.

При физкультуре с чрезмерными усилиями возникают: 
Спазм сосудов с ишемией 
Мышечный спазм 
Болевые контрактуры 
Перевозбуждение ЦНС 
Отсутствие контроля за самочувствием

 

Еще раз возвращаюсь к словам Дженни Хемптон: "Реабилитация обозначает возвращение больным людям чувства достоинства и свободы… С помощью реабилитации они могут значительно укрепить свои физические возможности, а также приобрести независимость и вести нормальную жизнь. Реабилитация более эффективна, если она проводится дома и в коллективе, а не в больнице"



Создан 25 дек 2016



  Комментарии       
Имя или Email


При указании email на него будут отправляться ответы
Как имя будет использована первая часть email до @
Сам email нигде не отображается!
Зарегистрируйтесь, чтобы писать под своим ником
BigMir